白血病の闘病記第20弾!退院とその後の経過編


先回の第19弾に続きまして

(先回がまだの方はこちらからどうぞ

白血病の闘病記第19弾!最後の壁編)

さて今回は第20弾!

『退院とその後の経過編』です!

それではどうぞ!

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2015年1月18日

ついにこの日がやってきました!

 

退院です!

 

ただ、体調は万全ではありませんでした。

胃の痛みもありましたし、

熱もちょっとありました。

でもGVHDはだいぶ収まっていましたね。

 

薬は塗り続けなければいけませんが、

あの赤みが一番ひどかった時の顔よりは

だいぶマシになってました。

 

『このまま何かの間違いでイケメンにならないかな~』

とも思いましたが。。。

 

それは無理でした(苦笑)

 

ちなみにこのGVHDを抑えるために

『プログラフ』という薬を飲まなければなりません。

 

そもそもGVHDというのは

簡単に言ってしまうと

移植した骨髄(白血球)の免疫機能が

私の体を敵とみなして攻撃してしまうことでおきます。

 

時間がたてばそれも緩和していきますが

移植後1、2年くらいは

GVHDが強く出てしまう可能性があるそうです。

(この場合は慢性GVHDとなります)

 

先回お話したとおり、

GVHDをあまくみていると致命的な結果になりかねません。

なので骨髄移植をした患者にとって

プログラフはとても大事な薬なわけです。

DSC_0034

ただ副作用もあります。

「GVHDを抑える」ということは

「免疫機能を抑える」ということになります。

つまり、

風邪や食中毒などの感染症にかかりやすくなってしまいます。

 

人やホコリが多いところや不衛生な場所は

なるべく避けた方がいいとのことでした。

 

食べ物もやはり気をつけなければなりません。

生野菜や生魚など食中毒がおこりやすいものは

極力ひかえた方がいいですし

グレープフルーツはプログラフの効果を

打ち消してしまいますので食べることはできません。

 

退院前にはこういった注意事項を

いくつか説明してもらいました。

 

「ん~~。。。制限がいっぱい。。。(◎_◎;)」

なんて思ってしまいましたが

退院は退院です!

 

微熱はあるし、胃の調子もいまいちですが。。。

退院は退院です!(笑)

 

お世話になった先生、看護師さん

あと仲良くしてくれた患者さん、

挨拶できる人には挨拶をしました。

 

ネガティブになってしまっている人とも

2、3言葉を交わしました。

でも、大したことが言えたわけではありません。

 

私は「感謝」の思いと

決意を抱きながら病院を後にしました。

 

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退院後

私の退院を報告すると皆が喜んでくれました!

仲間、友人、親戚、

あっきーさん、高橋さん、

それにラジオを通して知り合った全国の皆さん、

多くの方が喜んでくれました!

 

ありがたかったです。

 

本当に大きな大きな声援と祝福をいただきました。

今こうして家にいられるなんてことを

発症時は全く想像できませんでしたらね!

ましてやお腹の大きな妻と一緒にいられるなて。。。(T_T)

 

もはや言葉にできません。

 

感謝しかありません!!

 

いろんなご縁が私をここまで導いてくれたんだと思います。

心の中でずっとそんな思いを噛みしめていました。

 

 

が、しかし、

心の中とは裏腹に体調はすぐれませんでした(-_-;)

やはり微熱や胃の痛みは続いています。

もちろん調子の良い時もありますが

微熱が出れば体はだるくなるし、

胃の調子もいまいちでしたから食欲もありません。

 

この当時、一人前の量を食べることはできませんでした。

せいぜい半人前くらいですね。

 

ダメなときは完全にダメでした。

完全にダウンしていました。

せっかく退院したのに

横になっていることしかできない日も多々ありました。

 

さらに筋力の衰えもかなり実感しました。

私と妻の部屋は2階になります。

当然、階段を使うわけですが

階段の後半くらいになると太ももが悲鳴をあげます!!

たかが家の階段をあがるだけなのに

いつも鬼気迫る顔をしていました(汗)

 

それこそ最後の1、2段は

「うぉぉおおおおおオオオっ!!ヾ(`Д´*)ノ 」

と声を上げないと足があがりませんでした(-_-;)

 

実は病院でも階段をのぼるリハビリはしていたのですが

だいたい2、3段くらいなんですよね。

これが私の家の階段です。

階段の途中から撮った写真になります。

DSC_0022

ご覧の通り、家の階段ですから

2、3段以上はゆうにあります(笑)

あとカーブが2つほどあるのがわかると思います。

 

下からあがってきて

2回目のカーブにさしかかるころには

もう太ももの乳酸がMAXになっています(汗)

 

階段を上がるだけで体力の大半を消費し

息切れをしている始末です。

部屋に入った瞬間、ソファーに

だぁーーー(;´Д`)ってなってました。

(効果音だけで申し訳ないですが、

なんとなくわかるかと思いますw)

 

足の衰えは「むくみ」としても

現れてきました。

夜中になると痛くて寝れませんでした。

 

足をマッサージしたり、

いろいろ試したりしましたがなかなかうまくいきません。

足の痛みが酷くて

夜中に目が覚めてしまうこともありました。

 

試行錯誤の末、最終的に一番効果があったのが

『壁にそって足を上げる』という

シンプルな方法でした。

つまり私の目線からだとこうゆうことになります。

DSC_0030

わかりやすいように部屋のドアのところで

写真をとってみました。

私の汚い足が写ってますがご了承ください(;^ω^)

 

シンプルですが、一番これが楽でした。

足の痛みが徐々に消えてくのがわかるのです。

しばらくはこの方法でなんとか耐えしのいでいました。

 

普通は「退院」と聞けば

「元気いっぱい!完全復活!!」みたいな

イメージがあると思います。

 

私もそんなイメージを持っていました。

しかし、現実はそんなに甘くありませんでした。

お話しした通り

退院後もけっこうきつかったです(*_*;

 

筋力が弱っていることは明白だったので

リハビリやら筋トレやらしなくてはいけないのはわかっていました。

しかし、少し頑張って筋トレをしたり

ちょっと歩いたりするだけで

すぐにその反動が「むくみ」として返ってきます。

 

こうなると「頑張り具合のバランス」

凄く難しくなってくるんですよね。

 

そこで私は

「JOYFIT」に電話をしてみました!

 

インストラクターさんに

私の筋トレメニューを考えてもらい

週に1~2回通うようにしたのです。

 

ま、「筋トレメニュー」

なんて言えばかなり響きが良いですが、

ようはリハビリです(苦笑)

女性より軽い重りでやっていましたから(-_-;)

最初の方なんて女性より軽いっていうか、

一番軽い最低限の重りですw

それで10回ほどちょこちょこやるだけです。

 

筋肉ムキムキな人が大きな重りを

ガッチャンガッチャンいわせながら

激しい筋トレをしてる横で

私はその10分の1以下の重りを

ちょこちょこ動かしているだけです(;^ω^)

 

ただ、それでもその当時の私にとっては

精一杯のメニューでしたね。

インストラクターの人もすごく気を使ってくれて、

超スローペースのまったりメニューでやってくれましたが

それでもなかなかの疲労感でした。

 

退院後の数ヶ月はこんな具合で

筋力の復活をはかりつつ

日常生活をなんとか取り戻せるように過ごしていました。

 

 

それでは、きりが良いので

今回はこのあたりにしたいと思います。

 

次回こそ本当に最終章です!

 

大丈夫です!

終わる終わる詐欺じゃありませんから!(笑)

 

というわけで、最終章はこちらからどうぞ

白血病の闘病記最終章~そして、今~

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